저신장 환아와 가족들의 꿈과 희망을 키우기 위한 1박 2일간의 ‘고대 구로병원 꿈키움 캠프’가 16일 서울 방화동 국제청소년센터에서 열렸다.

이번 캠프에는 환아와 가족, 고대 구로병원 의료진과 병원학교 교사 등 총 100여명이 참가해 뜨거운 열기를 보였다.

환아들과 가족들은 다양한 악기로 소리를 내고, 화음을 만드는 음악치료를 통해 마음 속 이야기와 감정들과 음악으로 표현하며 소통했다.

뿐만아니라 의사, 간호사, 선생님, 음악가 등 다양한 직업을 체험할 수 있는 진로체험교실을 열어 환아들이 미래 진로를 생각하고 탐색할 수 있도록 돕고, 부모들을 위해서는 따뜻한 가정을 만들기 위한 환아와의 소통법을 교육했다. 또 각종 레크레이션과 장기자랑, 질병관리교육 등 다채로운 교육 프로그램을 마련해 환아들과 가족들에게 큰 호응을 얻었다.

참가자 대부분이 구루병이나 연골무형성증, 성장호르몬 결핍증 등 다양한 원인의 희귀난치성 질환으로 남들보다 작은 키를 갖게 된 환아들. 하지만 아이들에게 무엇보다 두려운 것은 남들과 조금 다른 외모가 아닌 저신장 장애에 대한 사회적 편견과 인식이다.

고대 구로병원 희귀난치성질환센터장 송해룡 교수는 “난치질환에 고통받았던 어린 환아들이 질병을 극복하고 이제는 어엿한 대학생이 되고, 내로라하는 기업에서 당당히 직장생활을 하는 등 사회 각 분야에서 활발히 활동하고 있다”면서, “서로 아픔을 보듬어주면서, 미래에 대한 꿈과 희망으로 질병을 꼭 이겨내길 바란다”며 환아들과 가족들을 격려했다.

고대 구로병원 병원학교장 은백린 교수도 “이번 캠프는 나와 똑같은 질환을 가진 친구들, 사랑하는 가족들이 함께 즐겁고 특별한 시간을 보낼 수 있도록 마련했다”며, “가까이 있어서 느끼지 못했던 가족 간의 사랑을 확인해보는 시간이 되길 바란다”고 말했다.