국립암센터(원장 서홍관)와 보건복지부(장관 조규홍), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 6월 20일(화) K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)에 공익적 암 데이터 분석 확산 및 국민 중심의 암 예방·건강증진을 위한 새로운 암 공공 라이브러리 데이터를 공개했다.

암 공공 라이브러리 데이터는 암관리법에 근거하여 2012년부터 2019년까지 중앙암등록본부에 등록된 198만 명의 암 환자를 기준으로 국민건강보험공단 검진 및 자격자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 통계청 사망자료와 결합한 새로운 암 중심 개방형 데이터이다.

            ◆ 국립암센터 전경

공공기관 데이터의 안전한 결합을 위하여 신뢰할 수 있는 제3의 기관(보건복지부 보건의료데이터진흥과)에서 생성 및 관리하는 고유일련번호(결합키)를 사용했다.

암 공공 라이브러리 데이터는 암 진단 이전부터 치료, 생존, 말기에 이르는 암 환자 전주기 분석을 목표로 하고 있으며, 이를 통해 신속한 암 관리 정책 수립, 질병 진단, 최적화 치료법, 헬스케어 인공지능 등과 같은 암 환자 중심의 다양한 연구적 성과를 창출할 것으로 기대한다.

또한, 데이터의 안전 활용을 위해 K-CURE의 안심활용센터와 연계해 암 환자의 개인정보를 철저하게 보호하면서 연구자들에게 양질의 데이터를 제공하여 대한민국 보건의료 연구, 기술, 의료발전에 기여할 뿐만 아니라, 나아가 국민의 삶의 질 향상에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대한다.

조규홍 보건복지부 장관은 “암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄하여 연구 가치가 높다”라면서 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다”라고 밝혔다.

또한, 임근찬 한국보건의료정보원 원장은“K-CURE 사업을 시작으로 연구자 수요기반의 임상-공공 데이터를 지속적으로 확대해 의료데이터의 안전한 활용에 미래의료를 견인하는 역할을 하겠다”라고 말했다.

서홍관 국립암센터 원장은 “암관리법에 근거해 구축된 암 공공 라이브러리 데이터를 개방함으로써 대한민국 보건의료 연구, 기술, 의료 발전과 새로운 민간중심의 헬스케어 경제 활성화에 기여하고, 더 나아가 국민의 삶의 질 향상을 기대한다”고 말했다. 특히 “국립암센터 개원 22주년을 맞이해 암 연구의 기반이 되는 암 공공데이터를 공개하게 돼 그 의미가 더욱 크다”며, “앞으로 고품질의 암 데이터를 주도적으로 구축하고 공개함으로써 암 빅데이터의 선도기관으로서의 역할을 수행해 나갈 것”이라고 강조했다.

임정수 국가암데이터센터 센터장은 “K-CURE 포털을 통해 데이터 활용 신청을 받고 데이터심의를 거쳐 공익적 목적의 정책연구와 과학적 연구를 적극 지원할 계획”이라며 “국가암데이터센터는 개인정보 보호법에 따른 가명정보 결합전문기관으로 서로 다른 개인정보 처리자간의 가명정보 결합을 지원하는 등 데이터간의 연계 활용을 더욱 촉진해 나가겠다”고 덧붙였다. 

한편, 국립암센터는 2021년 9월 국가암데이터센터(센터장 임정수)로 지정받아 이번에 공개되는 암 공공라이브러리를 구축했다.