사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 22일 '만성골수백혈병의 날(CML DAY)'을 맞이하여 만성골수백혈병(CML) 환자 144명을 대상으로 진행한 '만성골수백혈병 질환 인식 및 치료 경험' 설문조사 결과를 발표했다.

만성골수백혈병은 골수구계 세포가 백혈구를 만드는 과정에서 발생하는 혈액암으로, 환자의 90% 이상에서 유전자 이상(필라델피아 염색체 출현)으로 인해 혈액세포가 과다 증식하여 백혈구와 혈소판 등이 증가하는 질환이다. 일반적으로 만성적인 경과를 보이지만, 치료하지 않으면 급성기로 넘어가 급성백혈병으로 악화될 수 있다.

혈액암의 특성상 응답자의 52.6%가 별다른 증상 없이 정기검진을 통해 진단받았으나, 18%는 비장증대 증상이 있었다고 답했다.

□ 만성골수백혈병 환자의 어려움

응답자의 83.1%가 현재 '표적항암제 치료'를 받고 있으며, 그중 91.4%가 표적항암제 치료에 만족한다고 답했다. 치료에 만족하지 않는 환자들은 일상생활에 지장을 줄 정도의 부작용을 경험하고 있었으며(74.8%), 관절통, 손발 저림, 부종(근골격계 부작용), 전신피로, 피부발진 및 가려움, 빈혈 등의 다양한 부작용을 겪고 있었다.

부작용을 경험한 환자 중 68.3%는 의료진과 상담을 통해 해결했지만, 일부는 치료 과정 중 불가피한 현상으로 여기며 불편한 증상을 참고 있다고 답했다. 특히 제한적인 외래시간으로 불편 사항에 대해 논의할 수 없었다(5%)는 응답도 있었다.

□ 의료환경 개선 요청사항

응답자의 84.7%는 치료 과정에서 의료진으로부터 질환에 대한 충분한 정보를 제공받았다고 답변했다. 그러나 평생 치료해야 하는 만성 질환인 만큼, 환자들은 감정적인 위로와 치료 과정에서 겪는 어려움에 대한 공감 및 격려의 필요성을 강조했다.

□ 만성골수백혈병에 대한 기대와 우려

환자들은 적절한 관리를 받으면 장기 생존이 가능(96.5%)하고, 새로운 치료제가 개발될 것(95.1%)이라는 기대감을 드러냈으나, 내성 혹은 돌연변이 유전자 발생(56.9%)과 재발시 다른 치료법이 없을까봐 걱정(61.8%)된다는 우려를 나타내기도 했다.

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “만성골수백혈병은 표적항암제의 등장 이후 치료성적이 월등히 향상되면서 장기 생존은 물론 무치료관해(Treatment free remission, TFR)라는 희망을 꿈꿀 수 있게 되었다. 그러나 환자들의 삶의 질에 영향을 미치는 약제 부작용과 내성, 재발에 대한 두려움이 여전히 존재하고 있어 정서적인 지지와 격려가 필요하다.”고 밝혔다.

협회는 혈액암 인식개선을 위한 활동을 지속적으로 이어나갈 것이며, 환자들의 투병 환경 개선을 위해 신약의 빠른 도입 및 급여 적용을 위해 노력하겠다고 강조했다.

한편, 이번 조사는 2024년 8월부터 9월까지 약 2주간 협회 홈페이지를 통해 온라인으로 진행되었다. 설문 결과는 협회 홈페이지 공지사항 및 SNS(kbdca)에서 확인할 수 있다.

사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로, 혈액질환 및 암 환우들의 완치와 일상 복귀를 돕기 위해 치료비 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.