제17회 한국뮤코다당증 환자의 날 행사가 6월29일 삼성서울병원 본관 지하1층 대강당에서 열렸다.

뮤코다당증은 세포조직에 있는 성분인 뮤코다당체를 분해하는데 필요한 리조좀의 효소 결핍으로 발생되는 희귀 유전대사성의 난치성 질환을 말한다.

특이한 얼굴 모양과 성장 및 지능장애, 여러 신체기능의 퇴화가 동반되는 안타까운 병이다.  완치 방법이 없어 증상 완화를 위해 부족한 효소를 주 1회 혈관주사로 보충해 주는 형태의 치료를 한다.

이날 행사는 진동규 센터장의 뮤코다당증 환자의 조기 진단 및 미래지향적 치료 방향을 주제로 한 강연을 시작으로, 다채로운 게임과 공연이 마련돼 환자와 가족들이 즐거운 시간을 보냈다.

진 센터장은 “희귀 난치성 환자에게 가장 필요한 것은 사회의 따뜻한 관심과 배려”라며 “앞으로도 환자들이 보다 나은 환경에서 병을 극복하는 데 보탬이 되도록 노력하겠다”고 말했다.

한편, 삼성서울병원 뮤코다당증센터(센터장 진동규)와 한국뮤코다당증환우회 주최로 열린 이번 행사는 생명보험사회공헌재단, GC녹십자, 삼성서울병원 사회공헌파트, 포스코에너지 매직 예술 봉사단, VMS 자원봉사자에서 후원했다.