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루게릭병 환자 가족77%' 집에서 돌봄 지속 희망

하루 13~15시간 돌봄에 사용, 90% 이상 우울감..그러나 집에서 돌봄 지속 원해 서울대병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀

루게릭병 환자 가족77' 집에서 돌봄 지속 희망

루게릭병 환자를 돌보는 가족들은 하루의 절반 이상을 돌봄에 사용하며 대부분 우울감을 느끼지만, 그럼에도 10명 중 7명 이상은 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 조사 결과가 발표됐다. 환자와 가족 모두의 삶의 질을 높이기 위한 재택의료 등 지원체계의 확대가 필요할 것으로 보인다. 서울대학교병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀이 집에서 생활하는 루게릭병 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 루게릭병 돌봄 실태 및 어려움을 조사한 연구 결과를 발표했다. ▲[ 왼쪽부터] 공공진료센터 이선영·조비룡 센터장, 소아청소년과 김민선 교수 루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육과 운동신경이 서서히 감소하는 치명적인 신경퇴행성질환이다. 질병이 진행될수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 되어 돌봄제공자의 돌봄이 필수적이다. 그러나 집에서 생활하는 국내 루게릭병 환자와 그 가족의 돌봄 현황에 대해선 알려진 바가 적었다. 연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 ▲돌봄 시간 ▲우울증 및 정서적 어려움 ▲돌봄 준비수준 ▲돌봄 역량을 조사했다. 조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%), 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다. 조사 결과, 가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 이중 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이었다. 가족 돌봄제공자는 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가한 ‘돌봄 준비수준(PCS)’이 32점 중 11점에 그쳐 돌봄 준비가 충분치 않은 것으로 나타났다. 또한 어려운 상황·인식·자기 능력·자신감 4개 항목으로 평가한 ‘돌봄 역량(CCS)’은 16점 중 8점에 그쳐 돌봄 역량이 부족하다고 느끼고 있었다. 그럼에도 불구하고 전체 가족 돌봄제공자 10명 중 7명 이상(77.6%)은 요양병원이 아닌 집에서 환자를 계속 돌보기를 희망했다. 집을 가장 선호하는 이유로는 ‘환자 및 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서, ‘루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서’, ‘가족이므로 같이 지내고 싶어서’ 순서로 많았다. 또한, 가족 돌봄제공자들은 거동이 불편한 환자를 위해 전문 의료인이 직접 방문해 진료·간호 등을 제공하는 ‘재택의료’에 대한 수요도 높았다. 조사 대상 90% 이상이 재택의료가 필요하다고 응답했으며, 서비스에 대한 구체적인 요구사항으로는 ‘24시간 운영’, ‘루게릭병에 대한 전문성’, ‘원활한 의사소통’ 등이 있었다. 이 연구 결과는 집에서 지내는 루게릭병 환자와 지속적인 가정 돌봄을 희망하지만 준비가 부족하다고 느끼는 그 가족들을 위해 돌봄제공자 교육, 가정방문 의료서비스 등 재택의료의 확대와 단기돌봄 서비스 등 새로운 지원체계 마련의 필요성을 보여준다고 연구팀은 강조했다. 이선영 교수(제1저자)는 “집에서 지내길 희망하는 중증질환자와 가족의 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지할 수 있도록 재택의료 서비스 등 지원을 확대할 필요가 크다”며 “이번 연구에 참여해주신 루게릭병 환자들의 가족 돌봄제공자들과 연구 진행에 도움을 주신 한국루게릭병협회 회원들께 감사를 전한다”고 말했다. 국제학술지 ‘근육과 신경(Muscle & Nerve)’ 최신호에 게재된 이번 연구는 보건복지부 주관 ‘환자중심의료기술 최적화 연구 사업(PACEN)’의 지원으로 수행됐다. (연구책임자: 공공진료센터장 조비룡 교수, 과제고유번호: HC21C0115) 한편, 서울대병원 공공진료센터는 고령화와 의료기술 발전으로 증가한 재택의료 수요에 선제적으로 대응하기 위해 2020년부터 암·신경계질환 등 중증질환자를 위한 재택의료클리닉을 운영하고 있다. [그래프] 선호하는 돌봄 장소 및 돌봄 장소로 집을 선호하는 이유에 대한 설문 결과. 77.6%의 가족 돌봄제공자가 집을 선호한다고 응답했으며, 그 이유는 ‘환자 및 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서, ‘루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서’, ‘가족이므로 같이 지내고 싶어서’ 순서로 많았음.


`췌장암, 진화 · 전이및 면역 억제 미세 환경 형성 과정 밝혀

단일세포 전사체 분석 기반 분자적 특성 규명으로 새로운 치료 전략 개발 기대 삼성서울병원-UNIST 공동 연구팀

`췌장암, 진화 · 전이및 면역 억제 미세 환경 형성 과정 밝혀

특별한 증상이 없어 발견이 늦어지고, 전이도 빠른데 치료 내성까지 잘 생기는 췌장암. 국내 10대암 중 생존율이 가장 낮은 췌장암(10년 상대 생존율 9.4%)의 비밀을 풀 열쇠를 찾았다. 삼성서울병원(원장 박승우) 소화기내과 이종균·박주경 교수, 영상의학과 이민우 교수, 메타지놈센터 김혜민 박사 연구팀과 UNIST(총장 이용훈) 바이오메디컬공학과 이세민 교수, 정형오 박사 연구팀은 세계적 권위의 국제학술지 ‘분자암(Molecular Cancer, IF=41.444)’ 최근호에 췌장암의 단일세포 전사체 데이터 분석(scRNA-seq)을 수행한 결과를 발표해 주목을 받고 있다. 연구팀은 논문에서 췌장암이 진화 및 전이하는 방식을 규명하고, 면역 억제 미세 환경을 형성하는 과정을 밝혔다. 췌장암 세포가 빨리 자라고, 전이가 잘 발생하는 이유와 치료 과정에서 치료에 불응하는 방식으로 진화하는 양상을 분자 수준에서 살핀 연구다. 연구에 따르면 췌장암 치료를 시작하지 않은 환자 21명이 연구에 참여했다. 이들의 평균 나이는 61세로, 13명(62%)이 여성이다. 췌장암 3기가 6명(29%), 4기가 15명(71%)이었다. 4기 환자 15명 중 13명은 간으로, 2명은 간이 아닌 뼈나 림프절로 전이됐고, 전체 생존기간(OS) 중앙값은 9.7개월로 조사됐다고 연구팀은 보고했다. 연구팀은 내시경 초음파 유도하 세침조직검사(EUS-FNB)로 이들 환자의 조직을 획득하여 21개의 원발성 췌장암 조직과 표본, 7개의 간 전이 표본을 단일 세포 전사체 데이터 분석을 했다. 췌장암의 특성상 암의 진화와 타 조직으로의 전이 과정에 대한 이해가 선행돼야 효과적인 바이오마커를 개발하고, 궁극적으로 췌장암 환자를 살리는 개인 맞춤 치료 전략을 수립할 수 있다는 판단에서다. 연구팀이 설명한 췌장암의 핵심 특징 중 하나는 췌장암의 세부 유형에서 기본형(Classical)과 기저형(Basal-like) 모두 상피-중간엽전이(EMT)가 활성화되어 암세포가 다른 부위로 이동하는 전이를 일으키고, 관련 유전자 역시 세부 유형과 밀접한 연관성을 보이는 유전자의 증폭이 발생한다는 점이다. 기본형에서는 ETV1, 기저형에서는 KRAS가 더 자주 관찰됐다. 둘 모두 암세포의 빠른 성장과 전이를 촉진하는데 관여하는 것으로 알려진 유전자다. 특히 기저형의 경우에는 췌장암의 여러 유형 중에서도 악성도가 높은데, 이러한 세포가 차지하는 비율이 22%만 되어도 예후를 더욱 나쁘게 만드는 것으로 나타났다. 게다가 췌장암 환자의 생존율을 단축시키는 데 기저형이 암조직에서 차지하는 비율이 결정적이라는 것도 이번에 밝혀졌다. 기본형 56%, 기저형 36%이었던 환자는 항암제 투여에도 별다른 차도를 보이지 않고 5.3개월 때 사망했다. 반대로 기저형 없이 정상형과 기본형으로 조직이 구성되었던 환자는 치료 반응이 좋아 45.6개월간 추적 관찰이 진행됐고, 연구 종료시점에도 생존해 있었다고 보고됐다. 연구팀이 발표한 췌장암의 또 다른 특징은 췌장암 진화 과정에서 종양 세포와의 상호작용을 통해 면역억제 환경이 조성된다는 점이다. 췌장의 인접 장기이자 가장 빈번히 발생하는 간에 전이되면 면역 억제 특성을 가진 염증 세포 집단이 다른 부위보다 많은 것으로 확인됐다. 전이시 면역세포들이 억제됨으로써 암세포를 효과적으로 공격하게 하지 못하게 하고, 이로 인해 암의 성장을 촉진시키는 원리다. 이러한 억제 환경을 형성하는 것도 췌장암의 세포에서 기저형 비율의 증가에 비례한다는 것도 함께 드러났다. 단일세포 전사체 데이터 분석을 담당한 UNIST 정형오 박사는 “단일세포 전사체 분석 기술은 질병 발생 및 진화, 치료 반응성과 관련된 다양한 인자들에 대한 새로운 관점을 제안할 수 있다는 점에서 매우 유용하다”라며 “종양 내 이질성과 종양 미세환경을 정밀하게 파악하는 데 필수적으로 활용될 것”이라 전망했다. 연구를 주도한 박주경 교수는 “췌장암에 대해 분자 수준에서 이해를 보다 정확히 할 수 있게 됨에 따라 새로운 치료 전략 개발에 도움이 될 것”이라며 “난치암이라고 지레 포기하는 환자들이 없도록 돌파구를 찾기 위해 멈추지 않고 연구를 이어가겠다”고 말했다. 한편, 박주경 교수 연구팀은 2009년부터 전향적인 췌장암 코호트 구축을 시작해 2015년 ‘삼성서울병원 췌담도계질환코호트’를 출범시켰다. 연구팀은 췌장암의 조기진단, 모니터링, 예후 예측, 바이오마커 발굴 등 암 중개연구를 통해 환자에게 바로, 직접 도움이 되는 치료전략을 개발하는 데 앞장서고 있다. 이번 연구는 과학기술정보통신부 한국연구재단(NRF)의 지원을 받았다.



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더위로 인해 갑자기 몸의 변화가 나타날 때 의심되는 질환
더위를 많이 타는 A씨(여·40)는 올해 여름을 어떻게 견뎌낼지 벌써부터 걱정이다. A씨는 체중이 많이 나가는 편인데다가 손 등 몸이 전체적으로 뜨겁다 보니 쉽게 더위를 느끼고 일상에 불편이 있을 정도로 땀을 많이 흘린다. 최근 기온이 올라가면서 A씨처럼 유난히 더위를 많이 타는 사람들은 다가오는 여름이 반갑지 않다. 더위를 많이 탄다고 건강이 좋지 않은 것은 아니지만, 평소와 달리 더위를 참기 힘들고 땀이 많이 난다면 진료를 받아볼 필요가 있다. 의정부을지대학교병원 전문의들로부터 더위로 갑자기 몸의 변화가 나타날 때 의심해볼 질환 등에 대해 들어본다. 열과 땀 늘고 체중 감소, 갑상선기능항진증 갑상선기능항진증은 목 중앙에 나비 모양으로 생긴 갑상선에서 호르몬을 배출해 몸의 여러 기능을 조절하는데 이 호르몬이 정상보다 많이 분비되면서 몸의 에너지가 빨리 소모되고 많은 기능이 떨어지는 ▲ 나 충실 교수 김 주영 교수 강 서영 교수 질병을 말한다. 갑상선호르몬은 영양분을 태워 에너지를 생성하는 촉진제 역할을 하는데 기능이 떨어지면 호르몬의 분비량이 증가하면서 대사가 빨라지게 된다. 이 과정에서 열이 많아지고 더위를 많이 타게 되며 땀 배출량도 늘어날 수 있다.


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