900g의 몸무게로 태어난 초미숙아가 구멍 난 횡격막 사이로 배 속 장기가 올라가 심장과 폐를 압박하는 중증 질환인 선천성 횡격막 탈장증이라는 이중고를 이겨내고 건강하게 부모의 품으로 돌아갔다.

서울아산병원 어린이병원 신생아팀 김기수 · 김애란 · 이병섭 · 정의석 교수는 선천성 횡격막 탈장증을 갖고 27주 5일 만에 900g의 초극소저체중미숙아로 태어난 아기가 76일 간의 신생아 집중치료를 마치고 최근 건강하게 퇴원했다고 밝혔다.

미국소아외과학회지 보고에 따르면 현재까지 왼쪽 선천성 횡격막 탈장증을 갖고 태어나 생존한 미숙아 중 가장 작은 아이의 체중은 960g으로 알려져 있다. 호삼이는 그보다 60g이 적은 900g의 체중으로 태어났지만, 힘든 수술을 이겨내고 치료를 잘 마쳤다.
 
호삼이 어머니 정씨는 임신 7개월 때 임신중독증이 발병해 인천의 한 대학병원으로 옮겨졌고, 치료 과정에서 아기와 산모가 모두 위험해질 수 있어 임신 27주 5일째인 지난 4월 11일에 응급 제왕절개 수술을 받고 호삼이를 출산하게 되었다.

호삼이는 출생 직후 숨을 쉬지 않고 심장도 뛰지 않아 심폐소생술을 받았고, 소생 후 시행한 검사에서 산전 초음파에서는 발견하지 못했던 왼쪽 선천성 횡격막 탈장증을 확인하고 집중치료를 위해 곧바로 서울아산병원 신생아중환자실로 옮겨졌다. 

선천성 횡격막 탈장증이란 가슴 안의 심장과 폐를 배 속의 소화기 장기들로부터 분리해주는 횡격막에 선천적으로 구멍이 나는 질환이다. 배 속의 장기가 횡격막의 구멍을 통해 밀려 올라와 가슴안의 심장과 폐를 압박해 폐가 제대로 펴지지 않아 호흡곤란이 오고 심장기능 또한 떨어지게 된다.

신생아 2,000~3,000명 당 1명 발생하는 것으로 알려져 있는데, 지난 2018년 국내 출생아수 32만 명을 기준으로 하면 100여명이 선천성 횡격막 탈장증을 갖고 출생한 것으로 예측된다.

보통은 산전 검사에서 태아의 선천성 횡격막 탈장증이 확인되면, 최대한 엄마 뱃속에서 자랄 수 있도록 하고 36주 이상이 되었을 때 출산을 한다. 출생 후에 신생아는 심한 호흡부전으로 인해 인공호흡기와 에크모(ECMO, 체외막산소요법) 치료가 필요하며, 구멍 난 횡격막 사이를 통해 올라간 소화기 장기를 배 속으로 내리고 구멍을 막는 수술을 받아야 한다.
 
하지만 미숙아, 특히 1kg 미만의 초미숙아의 경우에는 혈관이 너무 얇아 주사 바늘(카테터)을 넣을 수 없어 에크모 치료조차도 불가능해 생존확률이 희박하다. 이 때문에 미숙아 집중치료에서도 가장 고난도 치료 중 하나로 손꼽힌다.

초미숙아인 호삼이도 에크모 치료가 불가능한 상태였고, 전 세계적으로도 선천성 횡격막 탈장증을 가진 초미숙아의 치료 경험들이 거의 없었기 때문에 서울아산병원 신생아팀은 지금까지의 치료 노하우를 최대한 활용해 수시로 상태를 관찰하면서 전문적인 인공호흡기 치료를 진행해 적절한 산소 농도를 유지해 주었다.

호삼이의 주치의인 정의석 서울아산병원 신생아과 교수는 “처음 선천성 횡격막 탈장증인 초미숙아 호삼이를 보았을 때, 생존확률이 희박한 상황이라 많이 당황했다. 아기를 살리기 위해 다른 병원 의료진들 간의 긴밀한 협조가 이루어졌고, 이러한 노력들로 좋은 결실을 맺을 수 있었다.”며, “현대 의학기술로도 불가능하다고 여겨지는 일을 포기하지 않고 신생아중환자실에서 오랜 치료와 전문성을 갖춘 의사와 간호사들이 힘을 합쳐 가능으로 바꾸었다는 데 큰 의미가 있다.”고 밝혔다.