국립암센터(원장 서홍관)와 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 지난 21일 보건복지부「암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축사업」의 일환으로 추진된 암 공공-병기조사 표본 데이터를 K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)을 통해 25일 공개했다.
 
이번에 공개된 데이터는 한국중앙암등록본부에서 병기조사 사업의 일환으로 구축된 위암, 대장암, 유방암 협력병기 조사자료에 지난 6월 K-CURE 포털을 통해 개방한 암 공공 라이브러리 데이터를 결합한 데이터이다.

협력병기 조사자료는 중앙암등록본부에 등록된 주요 호발암종에 대해 10% 확률표본추출 후 후향적 의무기록 조사를 통해 암 병기와 관련된 상세한 정보를 수집하여 구축한 표본형 데이터이다. 협력병기 조사자료에 K-CURE 사업을 통해 구축된 암 공공 라이브러리(국민건강보험공단 검진 및 자격자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 통계청 사망자료가 결합된 데이터) 자료를 결합함으로써 암 병기와 관련된 상세 정보 뿐만 아니라 치료 및 예후와 관련된 정보를 함께 활용할 수 있다.

이번에 공개되는 암 공공-병기조사 표본 데이터는 K-CURE 포털을 통해 신청서류를 제출하고 국가암데이터센터의 데이터심의위원회 심의를 통해 사용 가능하다. 이용자가 분석실을 직접 방문하지 않아도 원격지에서 접속하여 가상PC환경 하에서 다양한 분석도구를 이용하여 안전하고 편리하게 분석할 수 있도록 하였다.

또한, 암 공공-병기조사 표본 데이터는 보건의료데이터 가명처리 가이드라인 기준에 따라 가명처리를 수행하여 개인식별이 되지 않도록 암 환자의 개인정보를 철저하게 보호하는데 중점을 두었다. 개인정보 노출에 대한 안전성을 강화하고 동시에 연구자들에게 고품질의 데이터 활용에 대한 편의성을 증대하여 암 연구 활성화를 촉진할 것으로 기대한다.

임근찬 한국보건의료정보원 원장은“이번에 개방하는 표본형 데이터는 폐쇄형 분석실에 직접 방문하여 연구수행이 어려운 연구자들의 데이터 접근성에 대한 애로사항을 해소할 수 있는 계기가 될 것”이라고 말했으며, 임정수 국가암데이터센터 센터장은 “향후 암종별 표본형 데이터를 확대 개방하여 연구자들이 다양한 암종을 연구할 수 있는 동시에 암 환자의 개인정보가 노출되거나 식별되지 않도록 개인정보 보호에도 소홀히 하지 않을 것”이라고 강조했다.

서홍관 국립암센터 원장은 “암관리법에 근거해 구축된 암 공공 라이브러리 데이터와 병기조사 자료를 연계함으로써 암 데이터의 활용성을 증대시키고, 상세한 암 병기 데이터를 활용하여 개별 암 환자들의 특성을 고려한 효과적인 암 치료 및 예후 관리 방안을 도출하는 데 이바지할 것으로 기대한다”고 말했다.

국립암센터는 2021년 9월 암관리법에 의거하여 국가암데이터센터로 지정받았으며, 공공기관이 보유한 암데이터를 수집·결합하여 제공하는 암데이터사업을 수행하고 있다.