보건복지부는 배아 또는 태아 대상 유전자검사 가능 유전질환을 현재 139개에서 15개 질환을 추가하는 내용의「배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정」고시 일부개정안을 10월 5일 행정예고하였다. 채혈부작용에 대한 보상금 상한액을 삭제하는「특정수혈부작용 및 채혈부작용 보상규정」고시 일부개정안을 10월 5일(수) 행정예고하였다.

이번 개정안에 포함된 15개 질환은 이미 지정된 139개 유전질환과 유사한 유전적 발병 가능성과 위험도를 가지고 있는 것으로 과학적·의학적으로 검증된 질환이다.

이는 관련 전문기관인 한국유전자검사평가원의 자문과 국가생명윤리심의위원회 산하 유전자전문위원회의 의결을 거쳐 최종 선정된 것이다.

한편, 현재「생명윤리 및 안전에 관한 법률(제25조 제2항)」은 배아 또는 태아를 대상으로 한 유전자검사를 원칙적으로 금지하고, 법령에서 정한 유전질환에 한해 이를 허용하고 있다.

이번 유전자검사 대상 질환의 확대로 인해 동일한 위험도를 가진 유전질환을 보유하고 있음에도, 유전자검사를 받을 수 없었던 국민들의 불편과 불합리함이 해소될 것으로 복지부는 기대하고 있다.

채혈부작용에 대한 보상금 상한액을 삭제하는「특정수혈부작용 및 채혈부작용 보상규정」고시 일부개정안을 10월 5일(수) 행정예고하였다.

□ 현재「혈액관리법 시행규칙(제13조의2 제1,2항)」에는 헌혈부작용 보상금 지급범위를 ‘진료비, 장제비, 일시보상금, 일실소득, 위자료’등으로 명시하고 상한금액은 명시하지 않고 있으나,

○ 하위법령인 고시에 지급금액을 5천만원 한도내로 정하고 있어 보상금이 현실에 맞지않고 상위법령에도 위배될 소지가 있다는 법률자문에 따라 개정하게 된다.

○ 아울러, 이번 개정안에서는 채혈부작용 보상심의위원회 구성의 범위를외부 전문가까지 확대하여 위원회의 전문성 및 공정성을 기하고, 채혈부작용자의 신속한 조치 및 치료를 위해 보상금 선지급 근거 조항을 마련하여 헌혈자 보호의 취지에 부합하도록 하였다.

□ 이번 채혈부작용 보상규정 개정을 통해 보상금 지급과정의 공정성 및 신뢰성을 확보하고, 헌혈자 보호의 취지에 부합하는 현실적 수준의 보상금을 지급할 수 있도록 함과 동시에 필요시 헌혈자에게 진료비 선지급이 가능하도록 하여 헌혈자의 불편이 해소될 것으로 기대된다.

복지부는 또 채혈부작용에 대한 보상금 상한액을 삭제하는「특정수혈부작용및 채혈부작용 보상규정」고시 일부개정안을 10월 5일(수) 행정예고하였다.

추가되는 15개 유전질환

1. 이영양성 형성이상(Diastrophic dysplasia)

2. 폰 빌레브란트병(Von Willebrand disease)

3. 다발성골단 이형성증(Multiple epiphyseal dysplasia)

4. 제1형 진행성 가족성 간내담즙정체증(Progressive familial intrahepatic cholestasis 1)

5. 오르니틴 아미노전환효소 결핍증(Ornithine aminotransferase deficiency)

6. 제1형 자가면역성 다선 증후군(Autoimmune polyendocrine syndrome type1)

7. 아가미-귀-콩팥 스텍트럼 장애(Branchio-oto-renal spectrum disorders)

8. 다낭성 신질환(Polycystic kidney disease)

9. 선천성 중추 저환기 증후군(Congenital central hypoventilation syndrome)

10. 제2형 뮤코지질증(Mucolipidosis Ⅱ)

11. 여린 X 증후군 (Fragile X syndrome)

12. 로이디에츠 신드롬(Loeye-Dietz syndrome)

13. 멕켈그루버 증후군(Meckel Gruber syndrome)

14. 연골저형성증(Hypochlasia)

15. 가성연골무형성증(Pseudoachlasia)